Wywiad z dr n. med. Agnieszką Jagiełło-Gruszfeld, Klinika Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w Centrum Onkologii w Warszawie
Dlaczego zaawansowany rak piersi jest problemem, którym należy się zająć w sposób szczególny?
Zaawansowany rak piersi stanowi wyjątek wśród chorób nowotworowych, może nie duży, ale na pewno znaczący, ponieważ jest chorobą przewlekłą. Pacjentki chore na uogólnionego raka piersi żyją teraz po kilka, kilkanaście lat, zwłaszcza w przypadku, kiedy mają raka piersi hormonozależnego. Niestety kobiety chore na zaawansowanego raka piersi są słabo akceptowane przez społeczeństwo. Pacjentki często spotykają się
z sytuacją, w której ludzie pytają” „O! Jak się czujesz?”, a w oczach widzą zapytanie: „To ty jeszcze żyjesz?”. Tymczasem człowiek z tą chorobą chce normalnie żyć, pracować i cieszyć się życiem. Dość często także w pracy pacjentki natrafiają na problem z pracodawcami, którzy boją się o to, czy ta kobieta będzie w stanie normalnie pracować. W wielu przypadkach pacjentki po prostu nie są dopuszczane do pracy, muszą ukrywać swoją chorobę, albo liczą się z problemami po jej ujawnieniu. I oczywiście, jak zwykle w Polsce, problemem jest dostęp do niektórych leków, które na świecie są dla tych pacjentek bez problemu dostępne.
Wspomniała pani o braku zrozumienia, które doskwiera pacjentkom ze strony społeczeństwa, czy to wynika z braku edukacji społeczeństwa na temat przewlekłej choroby jaką jest zaawansowany rak piersi?
Myślę, że tak. Edukacja społeczeństwa jest bardzo potrzebna. Uważam, że te kampanie, które obecnie są organizowane na świecie i w Polsce, np „Wykorzystaj czas na życie”, mają właśnie na celu przekonanie społeczeństwa, że chorzy na raka po prostu żyją i mogą normalnie funkcjonować w społeczeństwie, jak to robili do czasu zachorowania.
Onkolodzy wiążą duże nadzieje z nową grupą leków dla chorych na zaawansowanego HER2-ujemnego, hormonozależnego raka piersi. Jaka jest rola leków przełamujących hormonooporność i na czym polega ten schemat?
Leki przełamujące hormonooporność pozwalają nie sięgać po chemioterapię. Często chemioterapia u pacjentek chorych na hornonozależnego HER2-ujemnego raka piersi nie daje dobrych rezultatów, a nawet jeśli, to jest to leczenie związane potencjalnie z dość dużą toksycznością. Ponadto pacjentki otrzymujące chemioterapię czują się gorzej, zazwyczaj nie mogą chodzić do pracy w związku ze złym samopoczuciem, ciężko im samodzielnie się obsłużyć. Sytuacja, w której dysponujemy skutecznymi lekami, dzięki którym nie musimy stosować chemioterapii, oznacza dla chorych kolejnych kilka lub kilkanaście miesięcy normalnego życia, w którym mogą pracować i robić wszystko, co człowiek bez choroby nowotworowej. Stąd tak duże nadzieje i pozytywne nastawienie wśród chorych na raka
do leczenia lekami przełamującymi hormonooporność.
Co powinno się zmienić w systemie opieki nad pacjentkami z zaawansowanym rakiem piersi, żeby to leczenie było bardziej skuteczne oraz żeby poprawiła się długość
i jakość życia pacjentek?
Wydaje mi się, że potrzebna jest właśnie zmiana świadomości i to nie tylko
w społeczeństwie, ale też wśród lekarzy onkologów. Mam wrażenie, że lekarze onkolodzy zajmujący się głównie chorymi na raka piersi, oczywiście prawidłowo wypełniają swoje obowiązki i podejmują słuszne decyzje, ale w niektórych ośrodkach, zwłaszcza mniejszych, w których pacjentek chorych na rozsianego raka piersi jest trochę mniej, wciąż podchodzą
do leczenia tych pacjentek w podobny sposób jak do chorych na inne nowotwory.
W przypadku HER2-ujemnego, hormonozależnego raka piersi ważne jest, aby nie stosować chemioterapii, ale wykorzystać wszystkie możliwe opcje leczenia hormonalnego – żeby dbać też o jakość życia chorych. W mniejszych ośrodkach jest tendencja do częstszego przepisywania chemioterapii niż jest to konieczne i dawania programów wielolekowych,
z czego cały świat już się wycofuje i słusznie.
Z czego to może wynikać? Z braku wiedzy medycznej?
Raczej z przyzwyczajeń, które wynikają z dotychczasowego postępowania i z tego,
że w przypadku innych nowotworów, nawet w raku piersi o innym podtypie biologicznym, bardziej agresywnym, ci lekarze przyzwyczajeni są do sięgania po chemioterapię. Trudno
to wykorzenić.
Nawrót choroby lub zaawansowana jej postać to cios nie tylko dla pacjentek, ale dla całej rodziny – mówi się, że choruje cała rodzina. Czego najbardziej potrzebują bliscy
i jak lekarz może wpłynąć na rodzinę, by stała się oparciem dla chorej? Czego najbardziej potrzebują bliscy pacjentek?
Myślę, że bliscy potrzebują przede wszystkim wsparcia psychoonkologa, czasem lekarza. Wynika to z trudnej sytuacji, zwłaszcza, że pacjentka czasem bardziej martwi się o rodzinę,
o to jak jej bliscy przyjmą diagnozę, niż o siebie. Prowadzenie domu, wychowywanie dzieci, dbanie o posiłki – to zwykle obowiązek kobiety, a kiedy ona zachoruje, na jakąkolwiek chorobę przewlekłą, ciężar opieki nad domem przechodzi na męża lub starsze dzieci.
I to jest zawsze traumatyczne dla tych bliskich, którzy muszą się w tym odnaleźć na nowo. Trzeba także pamiętać, że poważna choroba przewlekła trwa długo i dla bliskich jest
to bardziej obciążające niż gdyby ten pacjent umarł w przeciągu roku. Innym aspektem
są szwankujące finanse, bo pacjentka z różnych przyczyn – nie tylko zdrowotnych,
ale i socjalnych – nie może pracować, więc nie zarabia albo dostaje niewielką rentę. Pacjentki nie zawsze chcą na nią iść, ale często to pracodawca wymusza na nich taką decyzję. Z chorobą wiążą się dodatkowe wydatki: na przyjazdy do ośrodka onkologicznego, leki, dietę, dodatkowe rehabilitacje itd., a to nie jest jednorazowy wydatek. Należy też pamiętać, że dzieci chorych na raka są nadal w jakimś stopniu piętnowane, dyskryminowane w szkole, bo różnie do choroby odnoszą się inne dzieci: „twoja mamusia jest chora na raka”, „o, twoja mamusia jest chora na raka, to pewnie niedługo umrze”. W związku z tym dziecko przeżywa stres, a jednocześnie nie potrafi dorosnąć do tej sytuacji, martwi się tym wszystkim. Pacjentki szczególnie skarżą się, że nie mogą sobie poradzić z nastolatkami, które w ogóle są w trudnym okresie dojrzewania, buntu, a świadomość ciężkiej choroby matki ich przerasta – przestają się uczyć, a nawet chodzić do szkoły. Inna jeszcze sytuacja dotyczy relacji z partnerem – moment choroby jest pewnym sprawdzianem. Niekiedy dochodzi do rozstań, oddalenia się, czasem w związku z konieczności – partner chciałby odejść, ale zastanawia się, co powie rodzina, przyjaciele, kiedy zostawi chorą partnerkę.
Jakie znaczenie ma rola i postawa bliskich w procesie prowadzenia chorej
z zaawansowanym rakiem piersi?
Wydaje mi się, że ta rola jest w ogóle nie do przecenienia. Pacjentka ma świadomość nieuleczalności swojej choroby, przeżywa lepsze i gorsze dni. W tej sytuacji są momenty,
w której pacjentka chciałaby już zrezygnować z leczenia, przyjmowania leków, ciągłych badań i przyjazdów na wizyty. Jeżeli nie ma konstruktywnego wsparcia ze strony bliskich,
to w pewnym momencie zatraca sens życia. Rodzina powinna stanowić wsparcie, żeby pacjentka zobaczyła w rodzinie osoby, które chcą, żeby ona walczyła z chorobą nowotworową – to jest nie do przecenienia.
Czy lekarz w jakimś stopniu może wpłynąć na rodzinę na bliskich, by stała się oparciem dla chorych?
W tym przypadku rola lekarza polega na uświadomieniu rodzinie, że jest to trudna sytuacja, dla wszystkich członków rodziny. Zaleca się skorzystanie z pomocy psychologa lub psychiatry, bo dla rodziny choroba nowotworowa to przewlekły stres.
Takie kumulowanie złej energii pewnie wpływa też na osobę chorą, która czuje podświadomie, że jest jakieś napięcie.
Oczywiście, tym bardziej jeżeli ten stan ma trwać. Czasami rodzina nie zdaje sobie z tego sprawy, a nawet uważa, że powinna sama temu sprostać. Tymczasem jest to trudna sytuacja i rzadko kto bez wsparcia psychoonkologa jest w stanie temu podołać. Jest
to zwyczajnie nie do udźwignięcia.
Dziękuję za rozmowę.
