Przebiega w wielu fazach z okresami zaostrzeń i remisji. Powoduje zaburzenia ruchowe, czuciowe i pola widzenia. Wpływa na nastrój i możliwości poznawcze, objawiając się bólem oraz przewlekłym zmęczeniem. Gdy wyrok jest w zawieszeniu, każdego dnia trzeba mieć nadzieję. Przeformatować sposób myślenia, bez oczekiwania na wózek. Ciesząc się chwilą i dobrą energią, dzięki której, pomimo dolegliwości, chce się żyć – opowiada Joanna Gabryś-Trybała, nauczycielka, właścicielka szkoły językowej Prestige Lingua, zmagająca się ze stwardnieniem rozsianym.
Jak zmienia się życie z chwilą diagnozy?
Bardzo, ponieważ przechodzi się przez różne etapy. Proces chyba nie do uniknięcia. Zaczyna się żałobą za zdrowiem i wydaje mi się, że dla osoby chorej jest on konieczny, aby pójść dalej.
Stwardnienie rozsiane, tak brzmiał wyrok?
Oczywiście. Zderzając się z tym, co za chwilę stanie się nieuniknione, najpierw zaczęłam od poszukiwań w internecie. Obsesyjnie śledząc osoby, które początkowo sprawne w konsekwencji wylądowały na wózku. Tego typu obserwacje są dołujące.
Kiedy dowiedziała się pani o chorobie?
10 lat temu. Wtedy dużo biegałam i zaniepokoiło mnie, że nagle nie byłam w stanie podnosić nóg. Wizyta u neurologa poskutkowała rezonansem, którego nie otworzyłam ze strachu.
Przeczucia?
Bałam się i chciałam za wszelką cenę wyprzeć zderzenie się z faktami. Po wakacjach we Włoszech poczułam się gorzej. Trafiłam do kolejnego specjalisty, który skierował mnie do szpitala. Nie pozostawiono mi złudzeń – zachorowałam na stwardnienie rozsiane.
Szok?
Szok i niedowierzanie przeplatane żalem. Z informacji wynikało, że choroba jest nieuleczalna i to spowodowało, że początkowo wpadłam w matnię zwątpienia. Przerażała mnie perspektywa wózka i śmierci z odleżyn. Nie potrafiłam się pozbierać.
Potem się pani otrząsnęła?
Jestem nauczycielką, praca z młodymi ludźmi dawała mi energię. Pamiętam, jak kiedyś byłam świadkiem, gdy mocno coś przeżywali. Pomyślałam „Co ty wiesz o życiu? Ja mam stwardnienie rozsiane”. Taki był początek. Kolejnym krokiem stała się własna szkoła językowa, którą założyłam po namowach osób, które uczyłam. Okazała się terapią, oderwaniem od myślenia o wózku i odleżynach, o swoich niemocach, na które podświadomie czekałam. Skupiłam się na budowaniu placówki, wdrażając w życie szereg pomysłów, metodę nauczania i pasję, bo bardzo lubię uczyć.
Ze stwardnieniem rozsianym w tle?
Cień choroby towarzyszy mi od momentu diagnozy. Natomiast przestał być on celem mojego życia. Skończyłam szaleńcze poszukiwania niedociągnięć, a skupiłam się na zadaniach. Mam cel i staram się go realizować, zmieniając sposób myślenia.
Codzienność jest mocno inna od tej sprzed 10 lat?
Tak, mam ograniczony ruch i jestem mocno zmęczona. To objawy wpisane w stwardnienie rozsiane. Wtedy kładę się i próbuję zasnąć, ponieważ sam odpoczynek niewiele pomaga.
Jak pani sobie radzi?
Pracuję w pobliżu domu, co pozwala na odpoczynek, gdy tylko go potrzebuję. Zatrudniam świetne managerki, które bardzo mi pomagają i umożliwiają taki tryb funkcjonowania.
Był moment buntu i chęć działania wbrew?
Korzystam z taryfy ulgowej, gdy zachodzi potrzeba. Zdaję sobie sprawę, że w chorobie sporo osób działalność zawodową odwiesza na gwóźdź. Ja cały czas działam.
Kryzys zdarza się często?
No zdarza się, ale radzę sobie.
Energia i żywiołowość są maską?
Myślę, że nie. Nie udaję, taka jestem, ale stwardnienie rozsiane nauczyło mnie te rzeczy sobie narzucać. Czuję się szczęśliwa, gdy zarażam energią. Trochę takie przywdzianie innego kapelusza, bez skupiania się wyłącznie na sobie.
Co daje nadzieję?
Zupełnie przestawiłam uwagę z siebie na sprawy, które mogę budować zgodnie z zasadą, że dając – otrzymujemy. Czysta wymiana energii. Szybko zauważyłam, że dostaję ją, prowadząc szkołę. Gdy pomimo kiepskiego samopoczucia, zmobilizuję się, aby zejść do pracy, nastrój uczniów oraz współpracowników natychmiast się udziela. Przekazuję mentoring, a w zamian otrzymuję inspirację do działania. Sukces i rozwój mojego „dziecka”, jakim jest Prestige Lingua, daje mi dużo siły i nadzieję.
Próbuje pani żyć na zapas?
Nie dopuszczam do głowy, że będę na wózku. Nastawienie traktuję jako polisę. Zainteresowałam się tematami zdrowego żywienia. Czerpię sporo wiedzy z dostępnych materiałów i przekonuję się, że mamy wpływ na wiele procesów w organizmie. Przykładam dużą uwagę do tego, co jem i widzę, że ta dbałość poprawia samopoczucie. Wierzę, że wiara czyni cuda. W różne rzeczy jak potęga umysłu. Przynosząc oczekiwany skutek.
Myśli pani o przyszłości?
Tak, ale nie pod kątem siebie przykutej do wózka. Patrzę, w jakim kierunku chcę zmierzać z moją firmą, rodziną i przyjaciółmi. Wiem, że jestem chora, ale nie identyfikuję się z tym, tworząc pierwszą rzecz, jaka przychodzi mi do głowy. Nie zaczynam od opowieści o sobie, chorobie i żalu.
Ogromna siła!
Życie (śmiech). Najważniejsze, aby nie dać się przytłoczyć złym sytuacjom i smutkom.
Zawsze optymistka?
Chyba tak. Mam duszę nauczyciela i starałam się inspirować innych do działania, a pozytywna strona życia pozwala góry przenosić.
Co, gdy pomoc stanie się konieczna?
Wokół mnie są osoby, na które mogę liczyć. Z drugiej strony robię dużo rzeczy, nie pogłębiając stanu, w którym jestem. Dbam o siebie, rozumiem przebieg choroby i widzę, że medycyna zrobiła w jej zakresie już ogromny postęp. Daje mi to wiarę, że wszystko będzie dobrze.
